Témoignage
Ils racontent leur parcours
Découvrez les témoignages de celles et ceux qui vivent avec la douleur. Leurs histoires, leurs expériences et leur force inspirent notre engagement et montrent que, ensemble, on peut avancer.
julie
Écoutez votre corps, ne baissez pas les bras !
Julie souffre d’algie vasculaire de la face chronique, une douleur intense et pharmacorésistante. Comme un couteau dans l’œil, avec des douleurs qui irradient vers l’oreille et les épaules. Sa plus grande difficulté a été d’arrêter son emploi d’infirmière à cause de ses douleurs, surtout face au regard des autres lors de crises.
Son diagnostic a été posé en neuf mois. Étant pharmacorésistante, elle a bénéficié d’un neurostimulateur occipital pour soulager la douleur.
Julie utilise aussi des techniques comme la méditation, le masque chaud ou froid pour les yeux, la cohérence cardiaque, ou encore le baume de menthe poivrée.
Son conseil : « Écoutez votre corps, ne baissez pas les bras ! Parlez avec votre entourage et vos soignants. Continuez à vivre, en vous adaptant, et n’hésitez pas à vous battre pour une meilleure prise en charge. »
katia
Ne pas rester seul, partager et échanger
Katia souffre de névralgie d’Arnold, de vertiges, de migraines et du syndrome fibromyalgique. Tout a commencé en 2016 après un stress post-traumatique, et la douleur ne l’a plus quittée. Elle décrit une sensation comme si un camion lui était passé dessus, avec des douleurs partout.
Elle confie qu’il est difficile de prévoir ses activités, car son handicap est invisible, ce qui complique la compréhension des autres. Elle voit peu de monde et doit souvent se justifier.
Son parcours médical : cervicalgies, migraines et vertiges en 2016, fibromyalgie en 2018, et névralgie d’Arnold en 2022. Sa rhumatologue a toujours été à ses côtés, et elle est aujourd’hui en prise en charge.
Pour soulager ses douleurs, elle a essayé la kiné, le TENS, la balnéo, l’acupuncture, la sophrologie, la marche, le jardinage ou encore la dessin.
Son message : « Ne pas rester seul, partager et échanger avec ceux qui comprennent. Il faut continuer à se battre et garder espoir. »
yacine
Trouvez une passion qui vous rend heureux
Yacine souffre d’une hémiplégie gauche, avec des décharges électriques et une sensation d’arracher les muscles. Né prématuré, il a subi une hémorragie cérébrale, ce qui l’a laissé paralysé.
Il a vécu de longues hospitalisations et une errance médicale de 5 ans, son chirurgien l’ayant abandonné faute de soins adaptés. La faculté de médecine l’a aussi exclu en raison de sa pathologie.
Son parcours inclut une dizaine d’interventions, de la rééducation, et des erreurs dans le dosage de toxine botulique, entraînant des complications.
Pour soulager ses douleurs, il utilise la toxine botulique, le TENS, la kiné, la balnéothérapie, la musique, l’acupuncture, le sport, et la photographie.
Son conseil : « Ne vous enfermez pas dans votre maladie. Trouvez une passion qui vous rend heureux et entourez-vous bien pour ne pas vous isoler. »
chloé
La clé, c’est d’utiliser vos ressources personnelles
Chloé souffre de lombalgie chronique, ressentie comme une barre qui la fige, surtout après de longues périodes debout ou assise. Elle a aussi des douleurs neuropathiques : brûlures, lancements, fourmillements, engourdissements.
Depuis ses 8 ans, après des fractures lombaires et une hernie discale, ses douleurs ont empiré. À 15 ans, elle a dû subir une opération d’urgence quand l’hernie l’a paralysée. Après plusieurs traitements, un neurostimulateur médullaire à 26 ans a grandement amélioré sa vie.
Elle vit avec une fatigue chronique, des troubles du sommeil, et doit gérer les contraintes du TENS et des longs trajets pour ses soins.
Pour soulager sa douleur, elle pratique la méditation, la thérapie, la musique, et continue à faire ce qu’elle aime, comme le ski et le sport.
Son conseil : « Apprenez à vous connaître, soyez à l’écoute de votre corps. La clé, c’est d’utiliser vos ressources personnelles. Le changement commence par vous, pas par un miracle. »
Agissez pour ceux qui en ont besoin
Votre soutien peut faire toute la différence. En faisant un don, vous aidez à financer l’accompagnement et l’écoute des personnes fragilisées par la douleur. Chaque geste compte. Ensemble, faisons la différence.