AFVD - Association Francophone pour Vaincre les Douleurs

Voici quelques liens utiles d'associations ou d'institutionnels, qui comme l' AFVD, peuvent vous venir en aide sur des points particuliers, ou vous informer sur la douleur.

Information Droits

SANTE INFO DROITS : Plateforme téléphonique du CISS (Comité Interassociatif sue la Santé), pour toute question juridique ou sociale liée à la santé, des écoutants juristes spécialisés vous informent et vous orientent.
0810 004 333 (n°Azur depuis un poste fixe, coût d'une communication locale) ou 01 53 62 40 30.
Horaires de la ligne : Lundi, mercredi, vendredi 14h-18h Mardi et jeudi 14h-20h

Sites généraux

Site du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé : http://www.sante.gouv.fr

Structures Douleurs en Régions : http://www.sante.gouv.fr/regions,2225.html#

PLATeforme d'INformations sur les Etablissements de Santé PLATINES : http://www.platines.sante.gouv.fr/

CNRD Centre National de Ressources de lutte contre la Douleur : cnrd.fr/
( Amélioration de la prise en charge de la douleur provoquée par les soins)

Site Défenseur des Droits : www.defenseurdesdroits.fr/connaitre-son-action/la-sante-et-la-securite-des-soins

Site Droits des Usagers de la Santé : http://www.sante.gouv.fr/espace-droits-des-usagers

Site de la Société Française d'Etude et de Traitement de la Douleur : http://www.sfetd-douleur.org/

Site de l'Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale : http://www.inserm.fr/

La Fédération Nationale des Etablissements d'Accueil pour Familles Hospitalisées, propose des hébergements à proximité des lieux d'hospitalisation de vos proches avec modulation des frais suivant les revenus. Accompagnement humain et chaleureux assuré par des équipes de professionnels et de bénévoles. www.hebergement-famillesdemalades.org/fr/mission.html

Site de l'ONG, Douleurs Sans Frontière : http://douleurs.org/

Site de l'Institut UPSA de la douleur : www.institut-upsa-douleur.org

Site SANOIA présentant la fiche santé créée par une équipe d'urgentistes et d'experts en IT & Santé, est le fruit d'une double innovation conceptuelle et technique qui lui a valu une reconnaissance officielle de la CNIL de son caractère totalement anonyme. Elle permet à un professionnel de santé d'accéder à vos informations médicales importantes lors d'une admission aux urgences, d'une consultation en dehors de votre médecin habituel en France et à l'étranger car elle est disponible 24h/24 et en plusieurs langues (Français, Anglais, Espagnol et avant la fin de l'année en Allemand). www.sanoia.com

Annuaire téléphonique de la santé www.allo-medecins.fr Allo-medecins.fr est l'annuaire numéro 1 de la Santé en France. Il permet l'accès rapide aux coordonnées d'un professionnel grâce aux différents modes de recherche. Vous y trouverez des fiches détaillées par les professionnels, indiquant des informations pratiques (horaires, site internet, honoraires, modes de paiement acceptés, diplômes, précisions géographiques ...) Ce site a également été développé de façon à pouvoir être utilisé par les personnes souffrant de cécité.

Informations Douleur

http://www.painstory.org/fr
Résultats de l'enquète Pain Story. Témoignages de patients douloureux, informations générales sur la douleur et sa prise en charge.

Le site moins souffrir met à disposition des personnes souffrant de douleurs chroniques des informations concernant la compréhension et le traitement de leurs symptômes.

Vous souffrez d'une douleur non inexpliquée qui répond peu ou pas aux antalgiques classiques (1). Vous souffrez peut-être de douleur neuropathique (1°. Rendez-vous sur le site douleur non identfiée.com qui met à votre disposition un questionnaire d'auto-dépistage et des informations concernant la prise en charge des douleurs neuropathiques.
1.White S. Assessment of chronic neuropathic pain and the use of pain tools. (Evaluation de la douleur neuropathic chronique et utilisation d’instruments contre la douleur) Br J Nurs. 2004 ; 13(7) :372-378.

Site intenet de la Fédération Européenne de Sophrologie : pour en savoir plus sur la Sophrologie Dynamique, poser vos questions sur le forum et trouver un Sophrologue diplômé près de chez vous.

Prévention des adhérences : site créé pour informer les patients sur les risques d'adhérences consécutifs à une opération chirurgicale, et les moyens de les prévenir. Son objectif est de créer un dialogue constructif entre le chirurgien et le patient dans une démarche de prévention des risques associés. www.prevenirlesadherences.com/

Informations Santé

www.entrepatients.net/fr Entrepatients se définit comme le réseau social de la santé au services des patients, des proches (famille, amis, aidants,..), de toute personne intéressée par la santé et de l'ensemble des professionnels de la Santé. Grâce à la rubrique Communautés, vous pouvez échanger, témoigner et partager vos expériences avec des personnes concernées par les mêmes problématiques de santé que vous. La rubrique Santé vous permet de vous documenter sur pus de 100 pathologies et thématiques grâce à des fiches santé et médicaments, dse actualités en continu, des dossiers et vidéos. L' Annuaire est à votre disposition pour trouver un professionnel près de chez vous. La Rubrique Services vous aidera à gérer votre situation au quotidien grâce à ses applications et outils innovants. Santé, Nutrition, Forme, Bien-être, Sport : tous ces thêmes sont abordés.

www.voixdespatients.fr/ Pour partager l'actualité des maladies chroniques.

http://www.carevox.fr/ " Le site collaboratif CareVox, dédié aux domaines de la santé et du bien être, est un portail d’information et de partage qui a pour objectif de fédérer le grand public autour de la santé et du mieux-être. A ce titre, les sujets seront très divers et vous pourrez trouver des informations sur les maladies, les médicaments, la recherche scientifique, les médecines douces, le bien-être, la beauté, et autres problématiques diverses pouvant toucher au monde de la santé."

www.le-guide-sante.org/ Annuaire géolocalisé et actualités santé.

Associations de patients

Association APTES

L'association des personnes concernées par le tremblement essentiel a été créée pour informer et aider les personnes atteintes de cette pathologie, défendre leurs intérêts moraux et matériels et les représenter auprès du monde médical ou des pouvoirs publics. Elle souhaite aussi encourager la recherche dans le domaine qui la concerne : www.aptes.org

Association Nationale de Défense contre l'Arthrite Rhumatoïde

Association de Malades créée en 1984 pour lutter contre la Polyarthrite Rhumatoïde (PR), à but non lucratif (régie par la loi 1901),agréée par le Ministère de La Santé, demande de Reconnaissance d’Utilité Publique en cours, Membre du CISS.

- Animée et gérée par des polyarthritiques bénévoles

- Ayant pour objectifs : l'information des malades et de leurs proches ; faciliter le dialogue entre les malades et tous les professionnels de santé impliqués dans la Prise en Charge Globale de la maladie ; la défense des droits des malades par la sensibilisation des pouvoirs publics ; stimuler et contribuer à la recherche médicale ; sensibiliser le grand public.

- Regroupant près de 4000 adhérents en France métropolitaine et rassemblant une vingtaine d'antennes régionales réparties sur l'ensemble du territoire national : www.polyarthrite-andar.com

Association François Aupetit, vaincre la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique (MICI, maladies inflammatoires chroniques de l'intestin) : www.afa.ass.fr

Association FibromyalgieSOS : www.fibromyalgiesos.fr

Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie. www.asso-sfc.org/
On parle de SFC en cas de persistance d'un épuisement continu sévère, inexpliqué ou rechute depuis plus de 6 mois entrainant la réduction, voire l'abandon de toutes les activités. L'association propose des permanences téléphoniques, des permanences mensuelles, des bulletins d'information signalant les avancées médicales, les essais thérapeutiques et les conférences, des réunions amicales régionales permettant de rencontrer d'autres malades, des réunions d'informations ouvertes à tout public.

ACS- France

est au service des malades depuis 1987, nous œuvrons dans le domaine médico-social, l’aide aux malades, le soutien moral et administratif, les conseils pour mieux vivre avec sa maladie, nous éditons notre journal 2 fois par an et expédions des newsletters toutes les semaines. Notre site Internet diffuse de l’information sur les spondylarthropathies toutes les semaines (médicale, sociale, vie pratique, juridique ….), de la gymnastique appropriée en vidéo, des réponses aux questions que vous vous posez sur notre maladie ….. Vous y trouverez notre Forum de discussions qui est le rendez-vous des spondylarthritiques et de leurs proches ainsi qu’un lien direct vers le site de la Fondation d’Arthritis que nous soutenons avec conviction pour financer la recherche sur les rhumatismes inflammatoires chroniques. www.acs-france.org

AFS : Association France Spondylarthrites : www.sdylarthrite.org

AFLAR : Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale

L'association regroupe patients, associations et professionnels de santé pour coordonner la lutte cotre les douleurs et les handicaps des personnes atteintes d'affections des os et des articulations, pour améliorer la qualité de vie : informer les malades et le grand public, développer l'éducation pour la santé, favoriser la prise en charge médicale, sociale et la recherche, sensibiliser les Pouvoirs Publics, favoriser la participation active des patients. Activités et sevices : information du public, des patients, de l'entourage, écoute téléphonique pour les patients et leur famille.www.aflar.org ALLO RHUMATISMES / 0810 02 42 02 (prix d'un appel local)

Douleur de l'enfant

SPARADRAP vous aide à mieux préparer les enfants à un soin, un examen de santé, une visite médicale, une hospitalisation : www.sparadrap.org

KOURIR, association regroupant les parents d'enfants atteints d'Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI ou appelée ausi AJC) et autres maladies rhumatismales de l'enfant www.kourir.org/